2025年1月1日，南王人记者从渐冻症对抗者蔡磊的微博获悉，其目下动作基本瘫痪，话语不清，依靠眼控时期办公和疏导，吞咽和呼吸也越来越年迈。但蔡磊称，“渐冻症对抗的极力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入枯燥、面临死亡，咱们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一说念拼搏。”

1月1日，渐冻症对抗者蔡磊在微博发布致渐冻症病友的新年公开信，信中他描摹“当下的我，也曾动作基本瘫痪，话语不清，依靠眼控时期办公和疏导，吞咽和呼吸也越来越年迈，如同五年来目睹的数千名病友的离去同样，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症王人可能夺走我的生命。”

尽管如斯，蔡磊号令，“咱们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一说念拼搏。”他但愿在2025年能全力搭建渐冻症科研AI大脑，开展愈加全面的实在寰球数据计划，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症顾问体系，且加大科研信息和药研信息与病友的共享。

蔡磊但愿组建一支约1500名病友的军队，成立“渐冻症对抗时尚队”，为我方和其他90%的病友戮力拼搏。

“只须刚硬不移地相沿并与科学家、生物医药公司以及医师们考究互助，才调加速科研和药物研发的依次。咱们一说念志愿孝敬咱们的躯壳、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同酿成更高质地、能够有劲相沿科研的时辰序列实在寰球计划数据和样本，让咱们一说念扛起渐冻症对抗的大旗，全力相沿科研打破，为我方，也为了当今还辞世的以及下一代病东说念主而大胆奋战。”

据公开贵寓，蔡磊，1978年降生，毕业于中央财经大学，中国电子商务范畴电子发票的推动者，渐冻症对抗者、聚积创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。

南王人此前报说念，2024年1月8日，蔡磊向南王人记者共享了那时患高风险伤风的资格：整夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的嗅觉，咳不上来又咽不下去，痛楚得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般晦气”。

他的东说念主生在41岁时被劈成两段，确诊渐冻症的这几年里，他一直与生命竞走，并组织团队建设了寰球最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和维持药物的计划，通过直播带货为科研提供资金相沿，给千万患者带去但愿。 

蔡磊称，不知说念能救命的药物何时出现，但他会坚抓勇敢，链接全力责任，不废弃任何攻克疾病的但愿。“我大约是等不到了，然而通过这些年咱们的推动和抹杀，不错让自后的东说念主少开几个盲盒。”

2024年12月26日，一场年度东说念主物授奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。话语已相配周折的蔡磊仍然确信，渐冻症终将被顺服。

采写：南王人见习记者 薛凯莹现金凯发·k8国际app平台